18號公主

居然進決選了，好……意外！

點閱率很低，當初的初選入圍感言又寫的簡單、潦草，沒想到還能入決選，真的好意外，那麼就認真的來寫一篇感言吧！

哈～　人家沒叫妳寫時就要認真寫，叫妳寫又不認真寫。（沒錯，就是這個壞毛病）

常看到人寫「初衷」，每個人寫blog都有一些個人的因素與訴求，這些原來的動機就叫初衷，而我的初衷又是什麼呢？ 

其實，我不記得了。

一開始也許只為了跟上潮流所以也跟著寫blog，後來sushi出生後狀況很多，我沒有時間寫，也不敢寫，因為我的孩子養的不好，成長曲線永遠在3%以下，三天兩頭往醫院跑，我不知道自己該記錄什麼？也不知道有什麼可以和人交流的？

就這樣，這裡開始成了荒漠，任其荒蕪罕無人煙，網路的家如此，現實中的我也一樣，窩著在自己的屋裡，養著一個生病的孩子，一隻母獸身上駝著另一隻小獸，躲在自己的穴裡，低調的寫著外星孩子的成長記錄。

1歲含衣服還不到6.5公斤，不會爬、不會走，更不會說話，我不知道她空洞的眼神裡到底看不看得到我？到底感不感覺得到我對她的愛？我給的擁抱、我給的親吻，孩子妳感覺得到嗎？

我是忘了初衷，可是我沒有忘記為什麼讓blog「復活」，朋友點醒我，妳為什麼不在曝光率比較高的平台寫呢？這樣比較有機會可以找到相似的病歷。 

嗯。不過，寫著寫著還是一直沒有遇到相似的病歷，我心想也許這也算好事，因為這病不會好，如果有代表世上又多了一個受苦的天使。

我還是持續的寫著，不再是期望找到一樣或相似的病歷。

而是，希望不要被遺忘。

每年大約有4%的新生兒，會帶著不同的缺陷來到人間。

為什麼？

有些是因為遺傳，更有些是因為機率，沒有為什麼，就像男生當兵時就是有部份得分配到外島，誰該去？就看運氣，看機率。即使買日本電器一樣也有不良率，或許上帝造人也一樣，總有一定比例的不良率，只差別在於誕生在誰家。 

Sushi就是一個這樣機率下的孩子，我們基因正常，也沒做什麼大奸大惡的事，可是我們就是生下了有先天缺陷的孩子。

人世間本來就福禍不均，有些人可以從天災中逃出來，有些人慘遭滅頂，幸運的人會不會遺忘了這些不幸的人？？

領走了缺陷門票的4%孩子，會不會被另外96%幸運的人給遺忘？？？

不要告訴我因果論，犯刑累累的死刑犯裡，也沒有生下先天缺陷的孩子。風災、水患裡來不及逃出來的人，也不是因為罪惡多端才有此橫禍。

所以，我要從穴裡走出來，讓孩子站在有光的地方。

他們不該被遺忘，不該被排斥，不該被嫌棄。因為若他沒有拿走手上那張殘缺的門票，這張票就可能在任何一個人的家裡。

他們是天使，是天使承擔了厄運，所以請不要排斥他們。

你來，關心我們很謝謝你。你來，只是看看，我們也很謝謝你。

如果有可能，希望這份關心與溫暖能推及給任何地方所見到的特殊兒，如果你遇見，請多給他們一點包容與溫暖，他們也許不會表達，但是謝謝你。

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