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想要試著把sushi的醫療記錄整理一下放上來。
朋友說的對,如果想要在茫茫人海中找尋到和sushi相似或一模一樣的病例,那就麼就要選擇一個曝光率較高的平台。

    


二千三百萬分之一的機率,我遇見了
sushi

也許,也有可能你會是那茫然的230000002,正在網海裡搜尋可能的案例。

回頭看,嗯,需要很多的勇氣,還有需要一盒的面紙在側,以免淚溼衣襟,是怎麼樣的走過這段跑醫院、找文獻、做檢查及持續的做早療的過程,我比自己想像的更堅強與勇敢,人的韌性遠超乎自己的預期。

三張卡讓我的生命大轉彎,重大傷病卡(終身)、身心障礙手冊、殘障停車證,sushi三歲前,身為媽咪的我為她辦了這三張VIP,一份特別的禮物,國家社會福利政策給的,當然還要有家長有勇於面對的心情。

46(x,x) del (18 q21.3),這是sushi成為慢飛天使的最主要原因。

不知道未來會不會出現第二例?

如果,你是上帝選中的肩膀,扛下了照顧2/23000000的任務,歡迎你與我交流。

當然也很感謝一路以來很支持我給我力量的人,還有未來願意持續給我們祝福的老朋友與新朋友,謝謝你們啦!啾

 

 

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18號公主

18號公主 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(17) 人氣()


留言列表 (17)

發表留言
  • 悄悄話
  • V&S的異國戀
  • 請你要加油喔

    她不會好,但是我們會愛她這個小天使

    Virgo
  • 謝謝鼓勵!^^
    聽到你說會愛她這個小天使,我忍不住都要紅了眼眶了啊!

    18號公主 於 2010/08/11 00:00 回覆

  • AngelHsieh
  • 你的朋友說的沒錯
    而且你的好文筆真該在這樣的平台多發揮才是
    你真的是堅強又勇敢的好母親
    永遠支持你們~
  • 謝謝妳的支持啊!

    我都寫的亂無章法,我對妳條理式的寫文真的是感到很佩服哩。

    18號公主 於 2010/08/12 17:58 回覆

  • lin7703
  • 我們都是那特殊孩子的媽咪??領國家給的vip時心中滋味好辛酸喔
    我的孩子兩歲了剛會走路,但是常常跌倒...我常說地板也會痛痛所以不能哭喔
  • sushi在2y8m才開始放手走第一步,直到現在3y2m了仍是搖搖晃晃,外出時90%仍需要用抱的,所以2y會走路已經不算差了唷!^^

    18號公主 於 2010/09/21 07:29 回覆

  • 俏媽咪
  • 無意中逛到妳的部落格,很好的文筆,再看下去,好勇敢的媽咪;我不常留言,可是忍不住一定要給妳很多很多的掌聲。加油~~ Sushi 的世界因為有妳而美好~我們的世界,因為有妳而讓我們更感恩~~
  • 謝謝妳的鼓勵。
    很高興妳留下足跡,發現妳的格裡好精彩,差點就要錯過了,很開心看到妳的留言。^^

    18號公主 於 2010/09/25 11:33 回覆

  • MAYJUNE
  • 親愛的媽咪~
    為了sushi請保重~
    我為妳們加油喔!^^
  • 謝謝妳的鼓勵 ^^

    18號公主 於 2010/10/15 18:27 回覆

  • 愛好北極熊的魚
  • 每個特殊兒都有不一樣的天份 慢慢的 你也會發現sushi的天份 是其他小孩沒有的喔~加油 加油
  • 天份唷,我是不敢想啦,目前看不出來有什麼天份吶~

    謝謝鼓勵,我會加油

    18號公主 於 2010/11/22 11:22 回覆

  • 訪客
  • 媽咪你好~
    遇到特殊兒是上天給我們的考驗~
    只想給你一個愛的擁抱^^
    當媽的遇到了~就相對的堅強~
    未來的路是漫長的~但你不孤獨~~
    大家會在這裡為你加油的~~
    加加油~~~~
  • 謝謝鼓勵。

    18號公主 於 2010/12/18 20:12 回覆

  • 悄悄話
  • seagirl605
  • 跟妳一樣,在女兒兩歲半的今天,我收到了第一張VIP,明天要去辦另外兩張。雖然卡是我去申請的,但是事隔一個半月後收到,還是不免紅了眼眶。原來,擁有這張卡,會讓人如此難過!
    錫安媽媽的書我看了,我才發現,跌到谷裡的不只是我一個,甚至有人在更深的谷裡,拉著、背著孩子一直要往上爬。我爬了兩步,就停了下來,看到你和錫安媽媽的努力,讓我鼓起勇氣,決定繼續往上爬,有人作伴,比較不孤單。妳不認識我,但是,謝謝你的分享,讓我得到了許多,謝謝!
  • 嗯,拍拍。
    我理解妳的心情,不過逃避也不能解決問題。上星期早療課的新學員跟治療師說,社工建議她可以幫兒子申請手冊,她說她要瘋掉了,要死掉了,不能接受這種事情。
    我看著激動的她,默默的飄了一句話:「我女兒也有身障手冊」頓時,空氣中一陣靜默。

    孩子要就醫要治療,這張卡往負面想就是不好的標籤,往優點想這張卡可以省下許多醫療費用,我一直覺得標籤的優劣是存在人的偏見,不認為壞就不是壞。

    我們一起努力,希望可以看到更多的媽媽走出來寫育兒記錄唷!

    18號公主 於 2011/06/22 11:53 回覆

  • 媽咪您好:
  • 為了找兒子的鞋無意見逛到您的格子,身為特殊兒的母親,那種酸甜苦棘只有走過的人最清楚。
    想不到自己會是要過這樣的人生,大家一起努加油,把人生過的更美好奌。
  • 嗯,妳也是。
    難過時,無人可說時,就書寫。
    所以,我很鼓勵家有特殊兒的家長寫日記,有些心情講了沒人聽,或無人可訴時,就和自己對話,就像自我安慰自我療癒一樣。

    18號公主 於 2011/06/25 19:16 回覆

  • 華華
  • 我是無意間看到你寫的文章,我真的很佩服你,請你一定要加油喔~
    我家弟弟是剛出生時就因為嚴重吸入性胎便,直接送長庚急診,一住重度病房和中重度病房一個月了,那種心情真的是很難過很難熬,媽媽你的痛苦、你的難過、你的傷心、你的種種許多,我沒有辦法替你解決,但是,我會告知我週遭的人,當遇到孩子在街上無法控制自已情緒時,不要把自以為是的意見告知媽媽該如何,孩子才不會這樣,因為我們不是他們,請給他們空間處理,不好意思~我的文筆不好,說的不好,請不要見怪喔~祝媽媽你開心渡過每一天
  • 謝謝!
    很感謝妳願意傳達這樣的訊息給周遭的人,這就是對於我們最好也最無形的幫助。
    也祝福妳唷!

    18號公主 於 2011/12/01 11:55 回覆

  • 翻肚媽
  • 馬麻請你加油,你真的好棒呀!!
    我哥的孩子是喜憨兒,所以我能體會妳的感受....
    但是直到現在,我們都沒有一刻後悔生下她,
    因為她帶給我們的快樂真的好多好多~
    我想你的孩子也是一樣,是老天爺給你的天使~
    請珍惜與她相處的時時刻刻...(雖然偶爾會小生氣^^)
  • 嗯嗯,謝謝妳的打氣。
    我也沒有後悔,如果她是一定要來人間報到的話。只是,偶有對自己生氣與無奈,為什麼把孩子生的不健康?做父母的,看到子女受苦卻幫不上忙,那是非常心痛的事啊~

    18號公主 於 2012/06/18 08:44 回覆

  • 翻肚媽
  • 那絕對不是你的錯!!
    請你不要給自己太大的壓力!你是最棒的媽媽!!
    請你一定要加油啊!!好多人都在為你們打氣鼓勵呢!!
  • 謝謝妳!^^

    18號公主 於 2012/06/19 13:12 回覆

  • ElsaWu
  • 我的公主是45X46XX,鑲嵌式透納氏症,女寶中的2500:1
    這運氣沒有像你們絕佳,但中到了也是不容易的

    1歲3個月就帶她去找翁菁菁醫生了
    除了我自己以外,所有人都叫我不要緊張
    目前1歲7個月,還沒打算叫我媽媽
    下個月也要開始帶她去語言遊戲課了
    人的一生很短暫
    上天給我們的功課,我們努力去做完
    互相勉勵
    希望下一篇看到妳的文章
    就是sushi叫我媽媽了
  • 語言課其實挺有趣,以前不知道有這種職業,如果早個十五年,也許我會想當語言治療師呢,呵。

    人生不如意十之八九,我最近特別體會這句話,不過我也深信人生沒有白走的路,每一個經驗與經歷一定有它必然存在的價值。
    少數份子一起加油吧~ (握)

    18號公主 於 2013/10/29 21:25 回覆

  • Hsuan-fei Lu
  • 媽咪,看了您的部落格,我的眼淚一直沒停。
    真的祝福Sushi和您們一家。Sushi好棒,有這麼棒的媽媽陪伴她。
    加油喔!!!
  • 謝謝。
    妳的私留言我有看到,可是妳非痞客用戶,沒辦法看到回覆,麻煩妳寄mail給我,或是要以痞客會員登入才行唷。

    18號公主 於 2014/11/06 20:50 回覆

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