想要試著把sushi的醫療記錄整理一下放上來。
朋友說的對,如果想要在茫茫人海中找尋到和sushi相似或一模一樣的病例,那就麼就要選擇一個曝光率較高的平台。

    


二千三百萬分之一的機率,我遇見了
sushi

也許,也有可能你會是那茫然的230000002,正在網海裡搜尋可能的案例。

回頭看,嗯,需要很多的勇氣,還有需要一盒的面紙在側,以免淚溼衣襟,是怎麼樣的走過這段跑醫院、找文獻、做檢查及持續的做早療的過程,我比自己想像的更堅強與勇敢,人的韌性遠超乎自己的預期。

三張卡讓我的生命大轉彎,重大傷病卡(終身)、身心障礙手冊、殘障停車證,sushi三歲前,身為媽咪的我為她辦了這三張VIP,一份特別的禮物,國家社會福利政策給的,當然還要有家長有勇於面對的心情。

46(x,x) del (18 q21.3),這是sushi成為慢飛天使的最主要原因。

不知道未來會不會出現第二例?

如果,你是上帝選中的肩膀,扛下了照顧2/23000000的任務,歡迎你與我交流。

當然也很感謝一路以來很支持我給我力量的人,還有未來願意持續給我們祝福的老朋友與新朋友,謝謝你們啦!啾

 

 

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