又到了冬雨綿綿的季節,轉眼sushi已經早療二年了。
常常我最容易被問到的問題:
妳怎麼會發現的?
為什麼妳會那麼早就知道要治療?
Sushi算是發現的早,也算是很早就進入早療系統的孩子。她九個月就做早療評估,1y2m開始上早療課程。
雖然現在很多社福團體,也有很多公益機構,但我必需老實說,唯一主動和我接觸過的只有伊甸,所以弱勢的孩子最主要能協助他的就是父母、家人。
社會資源有、福利設施也有,但………給懂的人應用,也就是說,若你沒有這方面的資訊也不積極去詢問,那你就會被邊緣化,然後愈來愈弱勢,到最後是不是真的會有所謂的社福或公益團體去關注?我不知道,因為我不想走到這一步。
如果你也有特殊兒,你就是孩子的希望,等待社福主動關切那時已經太慢了。
怎麼發現孩子有遲緩問題?
其實指標很簡單,兒童手冊上都有簡單的發展量表,網路上也查得到相關的資料,如果孩子離這些標準有落差這就是一個警訊,然後再觀察和他同齡孩子的表現,社區裡的、朋友的,甚至網路上的也有很多人詳述的記載孩子的成長記錄,如果八成以上的孩子都已經達到這個發展,而你的孩子還沒有,這些就是第二個警訊。
如果,你忽略這些訊息,相信俗話說的「大隻雞慢啼」,那你的自欺欺人就會讓孩子更處於弱勢,更加的步入遲緩兒行列。
幼年遲緩是不是長大就一定會遲緩?
這個不是絕對值,每個孩子的狀況不一樣,但是可以肯定的是提早接受早期療育可以幫助孩子進步甚至脫離遲緩。
二年的早療,sushi的同學們來來去去,有些是放棄治療,也有一些是學成畢業,當然也有一些像我們這樣需要長期的復健。
早療是一條漫長的路,並非立竿見影的特效藥,是時間和毅力、恆心的一場考驗。
半小時的早療課,我必需帶著孩子轉三班公車才能到達醫院,一週去二次,到最後加入其它地方課程,一週最多四次,4堂物理課3堂職能1堂語言課。
常常我抱著不會走路的孩子,揹著媽媽包撐著傘在外奔走,冬雨季節凜冽的寒風呼呼的吹、雨水打落在肩頭上,看著迎面走來的媽媽牽著會走路,東問西問的好奇寶寶與我著擦肩而過,我也想仰頭問天,為什麼是我?
沮喪、無助、自艾自憐,甚至憤世嫉俗都沒有辦法幫助你改變現狀。把握六歲前的黃金治療期,讓孩子進入早期療育讓專業來介入與幫忙,你沒有時間浪費與蹉跎在這些負面的情緒裡,往好處想、培養幽默感才能和孩子一起共同渡過。
知易行難,局外人說的輕鬆。
但,我是當局者是經歷過這些過程的人,孩子有問題,媽媽首當其衝成為被指責的目標,覺得妳不會帶孩子所以小孩才變成這樣,或甚至懷疑妳的基因有問題,妳的胎教有問題等等云云。
適度的固執與倔強會激發妳面對這些挑戰與蜚言流短,不輕易軟弱,因為妳是孩子的母親。
孟母三遷行不行?
在需要社福與醫療資源時就會發現雖然繳一樣%的所得稅,可是每個縣市能提供的福利政策與醫療技術大不相同。
看孩子的需求在哪裡?儘可能往大城市移動,愈都會區相對的資源愈多,必要時為了孩子的治療、教育、醫療也許要不斷的遷徙,孟母三遷不只是寓言故事,也會發生在現代。
被貼標籤怎麼辦?
如果接受了早療課程或是申請身心障礙手冊是不是會被貼標籤?
標籤是無形的,存在每個人的心中,最重要的是你在乎、介意這些勝過孩子嗎?
你怎麼看待孩子,就是你給孩子的標籤,這些也會影響別人對孩子的觀感和態度。當你可以大方的談論孩子的遲緩時,會激起大多數人的同理心,試著用比較健康的角度來看待,若你覺得孩子丟臉或不光采,瑟縮的避談,別人只好用他的想像來理解這些特殊的孩子,貼上的就是負面的標籤。
沒有同理心的,有理說不清的人有沒有?
還是有的,偶爾還是會遇到這種人,我的方式就是敬而遠之,遠離那些會帶給你負面能量的人。
父母的功課之一,就是不要害怕被貼標籤。
信仰是希望
醫療糾紛很多,但醫生輸的很少。
因為醫生是人不是神,人體太奧妙,沒有什麼百分百成功或百分百失敗的醫術,就像新流感疫苗,它也不能保證所有人都沒有不良的反應。
任何事都有好壞機率,尤其是在醫療上。
相信專業以外,還要更相信奇蹟,信仰會帶給你無限的希望。
如果觀音、佛祖給你安全感那你就販依衪,如果你是基督徒或天主教徒,那你就祝禱,請主給你力量。
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