18號公主

早晨帶著sushi坐計程車，遇到一個曾經載過我們的運將。

他提到他妹妹也懷了一個染色體異常的寶寶47xyy，但是醫生說沒關係，可能會有一點過動問題，智商應該可以有一般人的八成以上。 

我問他，寶寶多大了？
他說，已經超過五個月。
嗯。

47xyy，在染異中雖然是相對正常，但仍然是不正常。 

日前曾有節目探討過，有記者拿出國外的研究說47xyy這是一組暴力基因密碼，在研究裡指出重刑犯中出現這個基因的比例很高。

 我不知道這個研究的可靠性與準確度有多少？ 
就目前查到的資訊如下：
47XYY，具有XYY染色體（比正常多一個Y染色體）的人據研究較高挑、心理扭曲、賀爾蒙不平衡、幼兒時閱讀障礙、容易突然憤怒，更重要的是多有侵略性的反社會行為。

在醫學倫理與人道精神下，我常覺得醫生的判斷都太樂觀，若不是顯著的無藥可醫出生也救不活的病症，大多還是不鼓勵引產，讓生命順其自然來到這個世界，然後再靠外力與後天環境來幫助孩子健康成長。

只是，這過程有多艱辛？

養育孩子的是你，不是醫生，你是不是有能力去承擔？

沒有真的遇上前，你可能會以為你可以，等到真的碰到了，這條荊棘路走的大人小孩滿是傷痕，你就會知道並不是那麼容易。

Sushi滿三歲了，走路仍不穩，外出90%要抱著，當媽媽三年卻聽不到一句媽媽，內心的感慨豈是一聲長長的嘆息而已。

現在的我不能失去她，可是若人生可以重頭再選擇，當年若及早發現我不會生下她。 

做父母的再怎麼愛孩子，有些東西你也沒辦法替他承受。

也許他需要終生服藥、也許需要經常性的抽血、做各種不舒服的檢驗，更甚至要經歷大大小小的手術，這些你再愛他，都沒有辦法幫他痛。 

常常看著她被抽血的小姐弄的哇哇大哭，又或者上早療課不斷的在適應新老師的過程中大哭大叫，我都非常的自責，為什麼沒有給她一個健康的身體？每一次的各科回診都像在聆聽宣判一樣緊張，害怕她那裡又出現了問題，每一回上醫院都是一種煎熬。 

這些是身體上的疼痛，心理上的呢？還有如何幫助他融入社會人群呢？

老實說在有了sushi後，我發覺到家有特殊兒做父母的也有社交困難，除了原本就認識的之外，要擴展新關係時除了同樣或類似境遇的家庭剛好能惺惺相惜外，大多人其實是害怕或者不知道如何與你們相處，也鮮少遇到會主動會帶孩子來跟你們玩的，不要逃之夭夭就要偷笑了。 

記得最初幫sushi尋找幼稚園時，問了離住家不遠的某間知名全省連鎖的國際幼稚園，當我開口問園方有沒有收特殊生，那小姐（老師）眼睛睜的老大，我就知道我走錯地方了。 

挫折、挫折、再挫折，這一生不論是孩子本身或是父母要面對無數的挫折，還有外界的異樣眼光，甚至來自家庭親友、街坊鄰居的壓力，大家都看見孩子不足的、不會的，很少肯定你做的努力與付出。 

前些日子當我得知法官判性侵弱智少女者無罪時，我內心裡有多恐懼，sushi是一個根本連告狀能力都沒有的孩子，將來我老邁了，誰能保護她？我能相信社會嗎？誰能守護這些沒有能力為自己請命的孩子？

醫生輕描淡寫的說這沒關係，這還算正常可以生，那是基於一個醫生的立場，也許該反過來問，基於一個父親的立場，該不該生下一個已知不健康的孩子？ 

當你就是那個家長，那個父親時，能不能也能一派輕鬆的覺得這沒關係？

買商品有七天鑑賞期，不滿意可以退換貨。
工作不滿意，和老闆理念不合、覺得主管難搞等等，都可以換個工作再出發。
交往一陣子的情人，覺得乏味沒有新鮮感，也可以一拍兩散。
即使是結婚生子後，個性不合或者遇到相見恨晚的真愛，也能分道揚鑣。

可是，生了不健康的孩子呢？
瑕疵品要跟誰換貨？醫生嗎？還是上帝？
還是把他放在孤兒院門口？
車站大廳？
某一個昏黃的街燈下？

你是否有足夠的能力來承擔？你要掂掂自己的能耐，而不是醫生，因為醫生不能幫你養育孩子。
終其一生的責任是你的不是醫生的，漫長的復健之路不是三、五天，也不只是三、五年。光靠愛不足以養育這樣的孩子，還需要許多的支持系統，包含經濟、醫療、教育等等。

當我看《姐姐的守護者》時非常的悲慟，一個極力不想再活下去受苦的孩子，和一個拚了命也要想辦法沿續孩子生命的母親，我非常能體會那個媽媽的心情。（卡麥蓉迪亞飾）

當它是一個不健康的胚胎時，你還能選擇是否要讓它來到人世間受苦，但當他已經出生，曾經張開雙眼看世界，你曾經擁抱過他溫熱的小身體，你怎麼捨得放棄他？

孩子不是商品，不能退不能換，他來到這世界就是你一輩子的責任與牽掛。

如果你也有和sushi差不多年齡的孩子，你願意駐足這裡，關心她的情況，我真的很感謝你，也請你好好的擁抱你的孩子，謝謝他如此的健康、調皮。