18號公主

重新開始寫blog，為了找尋和女兒一樣或者類似病症的孩子，所以「公開」的記錄起關於她的醫療、生活等。

但寫著寫著，在比例上還是佔的不多，大多還是寫跟女兒不相關的事。 

雖然，我儘量都用比較活潑的筆調來寫女兒的事，不過在那些看似幽默的文字背後，都隱隱藏著我巨大的痛苦與對未來的不安。逐漸我也理解到為什麼很少見遲緩兒的育兒記錄，因為每敲一字都像打釘一樣，痛苦又血淋淋。

別人寫的成長記錄是育兒樂，今天比昨天又多學會了什麼，這個月又比上個月多進步了多少，對學齡前（0~6）的孩子來說，學習能力都是跳躍式的，很容易從孩子身上發現驚喜。
而我們的今天和昨天一樣，這個月又跟上個月很像，可能三個月或半年才看到那麼一點點的，些微的進步與不一樣，有些孩子甚至只要不退步，父母就要偷笑了，每發作一次顛癎，腦部功能又退化了一些，努力復健常趕不上發作的速度。

昨天還有能力畫圓，今天發作又退回去畫線，復健了二個月又能畫圓了，發作後又退回去了，反覆和時間賽跑。智力不好的孩子，也許對痛苦的理解也不高，但父母的痛苦是加乘的，智力太正常在這時反而不是件好事。冏

不進則退？那是對一般人來說。對緩兒、星兒、罕兒來說，不退就是一種進了。

寫sushi的記錄，常寫到哭，尤其夜深人靜的時候，然後又刪掉重寫，因為不想表現的太灰色，以免有一天孩子長大了，有能力閱讀時發現原來自己的成長記錄裡充滿了淚水。雖然，那比較接近原貌。

將來，會有閱讀的能力嗎？？

雖然我很懷疑，但我期待，也懷抱希望。幸好，我的辭彙一般般，應該還蠻容易閱讀和理解。

身為特殊兒的家長心裡有很多的恐懼，孩子的未來怎麼辦？女兒所擔心的層面又更廣了，如果她不會保護自己的身體怎麼辦？ 

傻孩子，除了沒能力保護自己，連告狀、訴苦，為自己辯解、澄清的能力都沒有。 

每每想到這些，我的心糾的緊，很害怕面對天亮。因為今天和昨天一樣，這個月和上個月一樣，但是年紀不一樣了，歲月、時間不會隨著你的遲緩而減速，而我一天也比一天老了。

一直沒遇到相似病歷的孩子，或許是好事一件。

只是，這條育兒路走來孤獨又寒涼。