非痞客會員,我無法回覆悄悄話留言的唷!電子郵件:momatw40@gmail.com

SelfieCity_20180716153119_save.jpg

最後一堂的職能課,職能老師通知可以不用上課了,整整上了十年,比小學還長,呵。

結業有二種,一種是學成畢業,一種是無法再提供有效治療,就此終止。

sushi本來就不屬於遲緩邊緩的孩子,而是真正的身心障礙者,她終其一生都難以達到正常人的水準,只能接近或做到,就已算是很好的表現。

剪刀能使用,但是剪的不好;畫直畫圓可以,但是畫的不好,職能老師訓練她精細能力,達到能做但做的不太好(跟一般人相較),已經是一大進展。

她畫的人物有五官,總是笑臉,四肢是火柴狀,哈~

SelfieCity_20180818160218_save.jpg

 

正式邁入11y,已經開始進入另一階段的生理發育期,性別的特徵開始發展,已經有了胸部,媽媽的另一層擔心又開始無盡的上心頭。

有一回醫生問:「怎麼頭髮都剪這麼短?不留長髮?」
「我心裡很矛盾,做為一個母親當然希望孩子漂漂亮亮,尤其是女孩,我也希望她能有一頭如瀑的長髮,穿上公主紗裙,但是她畢竟不是一般的孩子,我多麼擔心她"女生"的這個身份,我希望她是可愛漂亮的女孩,但是我又怕她.....」我止住了我接下來的話,瞬間湧來一陣哽咽
「我懂。」醫生看著我,吐出了這二字。
唉啊~真的差點把我弄哭,有很多心情真的是很難說明,不要說得到共鳴,取得理解都很不容易,聽到對方說"我懂",我真的好想掉淚,感激涕零有人理解,而不是又一番說教。

 

隨著孩子愈大,舊的狀況還沒搞定,新的狀況不斷的冒出來,有些脆弱的負面的情緒,一直滿出來,跑出來,我壓抑它、試著消化它,最怕的,其實是面對洩了氣的自己,軟趴趴後怕是再也撐不起來了。

消極令我沮喪,但是過度正面卻也令我感到畏怯,如此不足的自己,為什麼做不到別人那樣?
掙扎著想得到一點喘息、調整呼吸的空間,有時最好的安慰與鼓勵不是加油,是無聲勝有聲的陪伴。

 

小三開IEP時,老師有感而發的說了句:如果她是個正常的孩子,應該也是很有個性的孩子。
剎那間,我差點就想接口:是不是?是不是?小一入學時我就說了啊,老師您還直言告訴我,那是教養問題,不是個性。

心裡的獨白,吞了回去,老師在帶了sushi三年後,終於自己也承認,她就是天生氣質有個性型,叫你往東偏往西去的不馴派,高敏型的孩子。

即使是特殊兒,身心障礙,智能不佳的孩子,也會有個性,有自己的性情與脾性,並非是傻傻的只會接受單向指令。

DSC_0760.JPG

 

這些年,也愈來愈不愛與人談論孩子的問題,不論外行或內行人問話技巧不好都徒增我的心裡疲勞,孩子弱勢,瑪麻在各種指教中也變弱勢,變渺小。

碎了滿地的玻璃心,來不及修補黏好又碎了,妳怎能脆弱?孩子還指望著妳。
我知道我知道,所以我撐著挺著,連滾帶爬走過一關關,不能言苦不能言累,當然也不能流淚。

 

 

這些年sushi好不好?
沒有口語能力的她,不能用言語告訴你,她好不好?
但是,她笑很大聲,哭也很大聲,也是大起大落,情緒很有起伏的人,簡言之,就是也有喜怒哀樂,開心會大笑,不爽會丟東西踢鞋子,在她無聲的世界裡,也有令她高興與感到憤怒的事。

已經能跑給我追的孩子,媽媽從此腳上只能是步鞋,
陪妳走一哩路,走一生的路,阿木除了要有強心臟,還要有好體力才行。 (倒地)   

DSC_0518.JPG

 

創作者介紹
創作者 18號公主 的頭像
18號公主

18號公主

18號公主 發表在 痞客邦 留言(3) 人氣()


留言列表 (3)

發表留言
  • 訪客
  • 終於等到部落格更新了,好高興!偉大的阿木,加油!
  • 訪客
  • 在找緩讀的相關資料,ㄧ看居然是18號公主,親切的熟悉感,很開心看到新文章,希望畢業不是部落格也畢業了⋯PS 看照片公主真的長大了,看幼稚園那篇不到14公斤的體重 95公分的身高⋯⋯我家今年大班,上週終於量到足15公斤整⋯就拉炮慶祝了~^_^~
  • tt
  • 你好久沒更新 , 我也好久沒來看你們... 時間過去了, 孩子長大了, 你好棒, 把SUSHI養大了