謝謝大家的關心,女兒已經出院,回家休養。

這二個星期真是一連串的驚嚇,本來預計住院四天做心導管手術,透過導管將安普拉茲心房關閉器置入,將心房中膈的破洞填補,相較於傳統的開心手術,安全得多,且幾乎沒有傷口,只在鼠蹊部有約0.3cm~0.5cm的傷口。(開心手術在胸口處留下大於10cm的疤痕)

無奈,任何手術都沒有百分之百的成功率,而我們就是那意外的百分之一。

導管放置關閉器的過程損傷了心臟的重要組織房室結,造成房室傳導阻塞(第三級),變成治A病,卻搞出了更嚴重的B病,我真的是無語問蒼天。(淚奔)(註:sushi原是ASD心房中膈缺損,並無心律不整的問題)

最後,不僅開了心,還必需要裝置一個永久性的心律調整器在腹部內,以維持心臟的活動。

孩子的身上留下長長的L型傷疤,也在我心上留下了傷口,畢竟醫生是我為孩子找的,醫院是我牽著孩子的手走進去的。

我真的傷心死了。~><~
且,主治醫生竟在導管手術後就沒看過人了,把病人交給輪值醫生與後來接手的心臟外科醫生,在加護病房與普通病房期間,一次都沒有來探望。

原以為他是不是有事出國了?
並沒有。偶然在電梯口巧遇,在四目相交時,他竟是別過頭去。天啊~真是令人訝然。

也許名醫,自己也不想面對失敗率。
發現醫生不長命,可能真的跟職業有很大的關係,除了忙錄、壓力大之外,還有病患與病患家屬的怨懟聲,這些充滿抱怨的聲音在冥冥中也匯成了一股無形的力量,像電波一樣的傳送吧?!我想。

所以,醫病關係的維護不僅對醫院也對醫生本身很有幫助。
醫院真的非常需要一個公關/客服部門,來處理一些,非預期結果時,病人與家屬的問題。

商品都有客服,為什麼人沒有?? T.T


另外,這次的經驗,也讓我發現,從網路上搜尋到的名醫,和醫院內部護理人員推薦的醫生不太一樣。
找名醫,不如找一個和自己有緣的醫生,有耐心解釋的醫生,畢竟在醫學知識不對等的情況下,家屬很容易做出錯誤的決定。

雖然從0~6歲,一直都給同一個醫生看診,但是名醫的門診總是爆量,他不會特別記得你,對家長來說唯一的孩子,只是萬千病人之一,並無特別的感情。

也許這是孩子的劫數,不論是哪個醫生來處置都會有這個結果,但是主治醫生的冷漠,讓我們在這個過程中,更加的感覺到病患與家屬的無助與面對白色巨塔前的渺小。


謝謝在這個過程中給予我們任何幫助與祝福的人,非常感謝。

 

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