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謝謝大家的關心,女兒已經出院,回家休養。

這二個星期真是一連串的驚嚇,本來預計住院四天做心導管手術,透過導管將安普拉茲心房關閉器置入,將心房中膈的破洞填補,相較於傳統的開心手術,安全得多,且幾乎沒有傷口,只在鼠蹊部有約0.3cm~0.5cm的傷口。(開心手術在胸口處留下大於10cm的疤痕)

無奈,任何手術都沒有百分之百的成功率,而我們就是那意外的百分之一。

導管放置關閉器的過程損傷了心臟的重要組織房室結,造成房室傳導阻塞(第三級),變成治A病,卻搞出了更嚴重的B病,我真的是無語問蒼天。(淚奔)(註:sushi原是ASD心房中膈缺損,並無心律不整的問題)

最後,不僅開了心,還必需要裝置一個永久性的心律調整器在腹部內,以維持心臟的活動。

孩子的身上留下長長的L型傷疤,也在我心上留下了傷口,畢竟醫生是我為孩子找的,醫院是我牽著孩子的手走進去的。

我真的傷心死了。~><~
且,主治醫生竟在導管手術後就沒看過人了,把病人交給輪值醫生與後來接手的心臟外科醫生,在加護病房與普通病房期間,一次都沒有來探望。

原以為他是不是有事出國了?
並沒有。偶然在電梯口巧遇,在四目相交時,他竟是別過頭去。天啊~真是令人訝然。

也許名醫,自己也不想面對失敗率。
發現醫生不長命,可能真的跟職業有很大的關係,除了忙錄、壓力大之外,還有病患與病患家屬的怨懟聲,這些充滿抱怨的聲音在冥冥中也匯成了一股無形的力量,像電波一樣的傳送吧?!我想。

所以,醫病關係的維護不僅對醫院也對醫生本身很有幫助。
醫院真的非常需要一個公關/客服部門,來處理一些,非預期結果時,病人與家屬的問題。

商品都有客服,為什麼人沒有?? T.T


另外,這次的經驗,也讓我發現,從網路上搜尋到的名醫,和醫院內部護理人員推薦的醫生不太一樣。
找名醫,不如找一個和自己有緣的醫生,有耐心解釋的醫生,畢竟在醫學知識不對等的情況下,家屬很容易做出錯誤的決定。

雖然從0~6歲,一直都給同一個醫生看診,但是名醫的門診總是爆量,他不會特別記得你,對家長來說唯一的孩子,只是萬千病人之一,並無特別的感情。

也許這是孩子的劫數,不論是哪個醫生來處置都會有這個結果,但是主治醫生的冷漠,讓我們在這個過程中,更加的感覺到病患與家屬的無助與面對白色巨塔前的渺小。


謝謝在這個過程中給予我們任何幫助與祝福的人,非常感謝。

 

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18號公主 發表在 痞客邦 留言(16) 人氣()


留言列表 (16)

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  • 小雨媽
  • 呼!!!總算看到妳的po文了!
    沒錯! 所有的職業唯有醫生不需對"顧客"鞠躬哈腰,
    反過頭來 病人還得戰戰兢兢 唯唯諾諾,深怕醫生不好好幫其醫病。
    這種感覺 我經歷過,但 很無奈的是 我想這個問題是無解的。

    傷在孩身,疼在娘心 應該是所有為母的一致的反應。
    sushi辛苦了,妳也辛苦了! 別累壞了!
    持續為妳們禱告!
  • 謝謝小雨媽的祝福。

    我家老爺說,從來沒有一刻像現在那麼後悔,當初怎麼沒有立志唸醫學院?!
    我默默的想,人生再重來三遍,我應該也考不上醫學院。(汗)

    18號公主 於 2013/11/09 07:29 回覆

  • 小愉媽
  • 我看完真是難過死了....
    媽媽內疚的心意完全瞭解
    但妳也要放下....
    畢竟這不是妳的錯
    一直掛著只是讓自己更傷心
    醫護與病人的關係真的就是這樣
    無力改變阿
    大概只有皇帝可以把不中用的御醫拉下去斬了
    當病人把自己的生命健康交給醫生時
    地位高低就明顯出來了
    救人的自認高人一等
    而被救的則卑躬屈膝
    醫的好不好真的只能憑醫師良心與緣份了
    sushi 傷口快好了嗎 ?
    好辛苦....

  • 她復原的很不錯,如果不看身上的傷口,會覺得她好像根本沒有經歷過一場大手術一樣哩!
    所以,現在的我,很感恩。

    18號公主 於 2013/11/09 07:31 回覆

  • stacy
  • 我想~是心臟內科 王xx 嗎?

    台大也是我一個傷心回憶,六年前,我在4c2 心內加護病房送走了第二個孩子,從此聽不到他笑聲,感受不到他溫暖的抱抱,那聲媽媽 成了永別...

    我相信我的內外科醫生都盡力了, 但有時如果能更考慮一下家屬的心情,視病如親,即使遇到那很不願意的機率, 或許心裡比較不痛,能更釋懷些.

    我们當初也是遇到那無奈的機率,雖和sushi 情況不同,醫生可以說是機率問題,但卻是當媽的一輩子的痛呀!

    表達的很混亂,因為是痛苦的回憶,當時也是我選的內科和外科醫生,也是我牽著孩子的小手走進醫院,親手將他送上手術台,最後又不得不讓他離開不再受苦

    sushi 一定能渡過這些的, 再來應該是回心外門診了吧, 傷口快好時會很癢,媽媽要小心她去抓,等傷口全好了,可以買3m 的防敏膠帶,剪成一段一段貼成橫的,就是傷口是直的,妳膠帶要貼橫的,可預防傷口長蟹足腫(就是會有紅色肉芽或傷口長的不平),不知妳们外科是張r 還是陳r
  • 賓果。台大分科很細,若是看心房中膈缺損的應該80%以上都是給這個醫生看吧!
    也許醫生閱人無數,醫術高超,但是,坦白說,我不推薦就是了。

    醫生話少,教授級的重量醫生,並不是很親民。在權威的面前,常不知道要怎麼問「對」的問題,畢竟醫學是專業,不是素人百姓可以快速理解的領域。

    開刀是由年輕的心外科黃書健醫生執刀,這個也是一個意外之下的正確選擇。原本我沒聽過他,一度很擔心,後來加護病房的護士說,若是她自己朋友的孩子也會推薦給黃醫生開刀,他很優秀。
    很年輕是六年級的醫生,他應該是手感很好,所以孩子的傷口復原的很好。且查房很勤,在sushi住加護病房的期間,我看過他數次去加護病房探視他自己的病患。

    讓妳想起了這段痛苦的經歷真是不好意思,拍拍。
    孩子應該換個健康的身體重返人間了。 ^^

    18號公主 於 2013/11/09 07:48 回覆

  • 悄悄話
  • ElsaWu
  • 秀秀,同時給妳和Sushi
    她經過這麼多大難,必有後福的
    請妳一直保持樂觀及信念
    陪著孩子走下去

    我們一起加油
  • 謝謝妳的祝福。^^

    18號公主 於 2013/11/09 08:00 回覆

  • 悄悄話
  • 昆軒的媽媽
  • 看完真是心痛興難過
    不過這也不是我們能預料與決定
    希望sushi 媽媽能堅強些
    樂觀些
    我相信大難必有後福
    自從有了昆軒後
    我也有見識過醫生的冷漠
    不過也有遇到好的醫生
    讓我們有樂觀繼績走下去的動力
    為sushi 祈禱
    希望sushi平安健康長大
  • 謝謝昆軒媽媽的祝福。
    昆軒也是一個奇蹟式的孩子,你們很用心,一直在創造孩子的奇蹟。

    18號公主 於 2013/11/09 08:08 回覆

  • 悄悄話
  • 甜米
  • 願神保守她一切l順利,平安,健康,喜樂!

    作媽媽的妳,辛苦了,要好好休息喔,才有力氣照顧孩子!
  • 謝謝甜米的關心,我們現在很好。^^

    18號公主 於 2013/11/09 08:08 回覆

  • karen
  • sushi和媽媽都要好好休養,
    天氣變化大也多注意身體,
    希望你們慢慢能回復原來的生活。

    辛苦了,抱!
    希望你們的傷口都能很快痊癒。

    幫不了什麼,能作的是一直為你們祝福祈禱。
  • 我們現在很好,被小孩綁住了,所以我自由的時間變少了。哭哭~
    謝謝karen的祝福

    18號公主 於 2013/11/09 08:10 回覆

  • kyoko
  • 看了照片真的蠻心疼小朋友的 T_T
    希望小朋友快恢復過來,平安健康長大
    祝福你們全家^^ 加油吶
  • 謝謝關心唷~

    18號公主 於 2013/11/28 21:02 回覆

  • stacy
  • 忍不住 又上來留言了.

    我的老大至今尚未有任何語言,老二離開後隔年,我勇敢的生下老三,感謝老天,是個健康
    的孩子,而且和老二同星座,現在4歲多了,和老二當初一樣聰明可愛,謝謝妳的安慰,我真的相信他有健康的重返人間了.

    黃醫師話不多,但真的是個認真的好醫師,他的太太是心內醫師吳恩婷,有須要也許妳也可以給她看,當時在台大一些病友,一開始也是奔著名醫光環而去,後來有的也都轉給黃(外科) 跟吳(內科) 看.

    有些話在網上也不方便說太多,只能說年輕醫師也許沒老的名醫光環大,但有時在危急你不知所措時,名醫給的是冷冷專業術語和不可侵犯的背影,而給你幫助給你機會的卻是你不曾注意到年輕醫師.這是我當年流盡眼淚體會到一件事.

    祝一切平安
  • 他很不錯,他在動完sushi的手術後隔天出國,還有請他太太過來看他的病患呢,真的是很不錯的醫生。

    這次我也遇到很不錯的住院醫生,很感謝13樓血液腫瘤科的總醫師和書記,在住院期間幫我們辦了重大傷病卡,其實這不是該科的業務工作,他們也可以推回給心內科,只是內科跟他們借病房。

    醫護人員也許舉手之勞的事,對於當下很無助與慌亂的病人和家屬來說,都是相當感謝的。

    18號公主 於 2013/11/28 21:29 回覆

  • 悄悄話
  • Aaron
  • 天殺的,我太久沒出現了。我應該早點出現的,這個問題,我非常的熟,我應該要介紹醫生給你的.......天啊。

    一切平安就好。
  • 也許就是劫數吧!
    還好,還活著,就是恩典。

    18號公主 於 2014/01/12 06:09 回覆

  • 小月
  • 我的小孩也是asd,近來回診被告知要準備裝關閉器,本來就屬意台大,看了你的經歷我心慌了,不知還能找誰動刀?
  • 醫生緣很重要,名醫其實很忙,花在開會、研討的時間很多。

    18號公主 於 2014/11/06 20:27 回覆

  • 悄悄話