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重新開始寫blog,為了找尋和女兒一樣或者類似病症的孩子,所以「公開」的記錄起關於她的醫療、生活等。

但寫著寫著,在比例上還是佔的不多,大多還是寫跟女兒不相關的事。 

雖然,我儘量都用比較活潑的筆調來寫女兒的事,不過在那些看似幽默的文字背後,都隱隱藏著我巨大的痛苦與對未來的不安。逐漸我也理解到為什麼很少見遲緩兒的育兒記錄,因為每敲一字都像打釘一樣,痛苦又血淋淋。

 

別人寫的成長記錄是育兒樂,今天比昨天又多學會了什麼,這個月又比上個月多進步了多少,對學齡前(0~6)的孩子來說,學習能力都是跳躍式的,很容易從孩子身上發現驚喜。
而我們的今天和昨天一樣,這個月又跟上個月很像,可能三個月或半年才看到那麼一點點的,些微的進步與不一樣,有些孩子甚至只要不退步,父母就要偷笑了,每發作一次顛癎,腦部功能又退化了一些,努力復健常趕不上發作的速度。


昨天還有能力畫圓,今天發作又退回去畫線,復健了二個月又能畫圓了,發作後又退回去了,反覆和時間賽跑。智力不好的孩子,也許對痛苦的理解也不高,但父母的痛苦是加乘的,智力太正常在這時反而不是件好事。冏

不進則退?那是對一般人來說。對緩兒、星兒、罕兒來說,不退就是一種進了。

 

sushi的記錄,常寫到哭,尤其夜深人靜的時候,然後又刪掉重寫,因為不想表現的太灰色,以免有一天孩子長大了,有能力閱讀時發現原來自己的成長記錄裡充滿了淚水。雖然,那比較接近原貌。

 

將來,會有閱讀的能力嗎??

雖然我很懷疑,但我期待,也懷抱希望。幸好,我的辭彙一般般,應該還蠻容易閱讀和理解。

 

身為特殊兒的家長心裡有很多的恐懼,孩子的未來怎麼辦?女兒所擔心的層面又更廣了,如果她不會保護自己的身體怎麼辦? 

傻孩子,除了沒能力保護自己,連告狀、訴苦,為自己辯解、澄清的能力都沒有。 

每每想到這些,我的心糾的緊,很害怕面對天亮。因為今天和昨天一樣,這個月和上個月一樣,但是年紀不一樣了,歲月、時間不會隨著你的遲緩而減速,而我一天也比一天老了。

 

一直沒遇到相似病歷的孩子,或許是好事一件。

只是,這條育兒路走來孤獨又寒涼。

 

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18號公主

18號公主 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(2) 人氣()


留言列表 (2)

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  • 悄悄話
  • T媽
  • 嗨..無意間看到你的blog,是矯正鞋這個題目吸引我。
    我的孩子也是做了副木,外面穿矯正鞋。
    也是去申請補助,但退回時說是標準不符。
    因為我們領的是心臟的障器卡。

    你寫得很好,真的!!你把我的心情和心聲都寫出來了。
    孩子剛出生時,聽從建議利用網路平台,想找和自己孩子一樣疾病的家庭,但是一樣的疾病也有輕重之分,就算是同一個醫生,醫療結果也不同。雖然是這樣,但也因為網路結識了許多好友。
    我也寫blog,但我自己的感受與恐懼,我卻寫不出來。
    加油!!
  • sushi的手冊是[染異],所以也不能申請矯正鞋補助。說是手冊上要有[肢障]類的字樣,才能申請這類的輔具補助。
    這點我也覺得很奇怪,一般沒問題的人不會無故去買一雙矯正鞋來穿吧?這規定真的不太近人情啊!

    我其實是想到什麼寫什麼啦! :p
    希望有榮幸可以分享妳的blog唷,若不方便公開留悄悄話也可以啦!

    18號公主 於 2011/04/13 01:35 回覆

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